A propos
Au moment où je commence ce blog, je suis mariée, maman d’un magnifique garçon.
Concernant mon handicap, je suis « IMC », une maladie aussi connue sous le nom de maladie (ou syndrome) de Little.
Cette maladie infantile se caractérise par une paralysie plus ou moins importante des membres inférieurs pouvant atteindre parfois les membres supérieurs.
Elle n’est ni contagieuse ni héréditaire.
Il n’existe pas de traitement curatif pour soigner la maladie de Little.
Une prise en charge précoce doit cependant se faire afin de rendre la vie des enfants plus facile.
Des interventions chirurgicales peuvent se révéler indispensables.
Le plus souvent, seules les jambes sont atteintes (diplégie), et leur raideur rend la marche difficile.
Il est rare que seuls les membres supérieurs soient touchés, ou qu’un seul membre soit atteint (monoplégie).
Parfois, c’est tout un côté du corps qui est touché (hémiplégie). L’autre côté est intact, et l’enfant peut souvent marcher ou courir.
Dans les cas les plus graves, les quatre membres sont atteints (quadriplégie), ainsi que les muscles du tronc et du visage (avec une incidence sur la parole, l’alimentation et le contrôle du visage).
Le fauteuil roulant est souvent indispensable.
Dans mon cas, c’est un mélange de la diplégie et de la monoplégie.
En effectuant des recherches sur le « SYNDROME DE LITTLE », je suis tombée sur le témoignage de Jennifer, et en lisant son témoignage, je me suis reconnue à 99 % dans cet article. À quelques détails près, c’est comme si elle avait écrit tout mon vécu dans ces quelques lignes.
Pourquoi ce blog ?
« Lorsque j’ai appris ma grossesse j’ai été envahie par plusieurs sentiments, (joie, peur, tristesse, angoisse…) mais aussi plusieurs questions, (comment vais-je supporter le ventre, comment vais-je accoucher, comment je vais m’en sortir quand il aura passé le stade de nourrisson …) toutes ces questions je les ai posées à GOOGLE en espérant que j’y trouverais des forums ou blog de maman en situation de handicap mais rien. C’est là qu’a mûrie l’idée d’un livre ou blog sur ma grossesse »
Je pensais que une fois la grossesse passer je n’aurais besoin que des conseils de ma mère ou de mes meilleures copines déjà maman, mais non là aussi il me fallait des avis de maman dans une situation d’handicap qui comprendrai vraiment ma situation et me donnerai des astuces, parce que j’avais besoin d’astuce qui s’adaptais à mon handicap. »
Ma vie a été et est différente et plus complexe et nécessite plus d’effort compte tenue du handicap comparé à des personne valide à 100%
Malgré tout cette différence m’a forgée et fais de moi une personne « à part entière », la limitation de mes capacités physique mon permise de développer encore plus des capacités déjà présente que je n’aurais surement pas eu sans cette handicap.
Je dédie ce blog perso aux personnes désireuse de connaitre le fond du décor sur une grossesse et une maternité hors norme.
Il est vrai que Internet regorge de blog sur la grossesse et/ou la maternité,
En quoi mon site serait-il différent ?
et bien ma grossesse a été particulière ainsi que mon statut de maman puisque je suis une Personne à mobilité réduite ou en situation de handicap je vous laisse choisir l’appellation qui vous interpelle le plus.
en fonction du contexte Vivre une première grossesse peut être angoissant et il l’est encore plus lorsque on l’est en situation de handicap.
Serai-je une bonne mère ? Mon enfant sera-t-il en bonne santé ? et étant en situation de handicap on se pose aussi certaine questions tel-que serais-je en bonne santé pour m’occuper de mon enfant, aurai-je les capacités physique nécessaire pour m’en occuper correctement… Toutes ces questions engendreront du stress donc un conseil
NO STRESS, PAS DE PANIQUE,
AYEZ CONFIANCE EN VOUS !
La mère parfaite n’existe pas,
Tant que vous ferez le possible avec ce que vous avez c’est a dire avec vos capacité quel soi financière et/ou physique ça ira.